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No entanto, notava que poucos pacientes e familiares queriam falar sobre o assunto, eram bastante retraídos, pareciam estar buscando estratégias para cuidar de si, tentando superar seus próprios traumas e dificuldades , o que tornava a espera pra consulta um momento de muita expectativa porém de pouca partilha.
Com retornos frequentes no hospital, passou a observar a todos: os que pareciam estar mais recuperados; os que vinham de cirurgias ; os recém chegados e passou a fazer amizades, partilhando sua história, ouvindo outras e se dispondo a acolher os recém chegados que necessitavam de algum acalento, promovendo assim uma nova atmosfera de troca de experiências entre os pacientes enquanto aguardava a consulta .
No ano de 2014 por sugestão do médico responsável pelo Serviço Dr Luis Philipe Molina Vana, Alexandra criou o primeiro grupo para vítimas de Queimaduras no facebook cujo nome era Sequelas de Queimaduras, aberto para Vítimas e Profissionais que atendiam na área.
Algum tempo depois, movida pelo espírito de empatia por uma colega recém chegada ao ambulatório( Eliza Sales), criou um novo grupo, mas agora no Whats App, que permitia uma comunicação além do dia da consulta , com o objetivo de auxiliar a colega e também a todos os demais pacientes que fossem chegando no ambulatório e que necessitavam de ajuda.
Em pouco tempo esses grupos foram crescendo e se estendendo a pessoas de outros hospitais e até de outros Estados do Brasil. Foi acontecendo um movimento de solidariedade , de colaboração mutua entre todas as vítimas, surgindo assim pessoas dispostas a doar do seu tempo para acolher, encorajar e orientar aos que fossem adicionados.
Elaine Alves foi a grande parceira nessa etapa ,dividindo toda sua experiência adquirida nos tratamentos com os demais integrantes do grupo, além de contribuir com o crescimento agregando novas pessoas. Também passou a criar parcerias com profissionais que a atendia, a fim de beneficiar outras colegas com tratamentos a preços diferenciados.
Aos poucos, diante de tanta troca de informações , de cuidado mutuo, auto conhecimento, as queimaduras passaram a ter um novo sentido na vida de cada um: o de poder ajudar e contribuir na causa.
A trocas de experiências também levou o grupo a um consenso: As dificuldades para o acesso ao tratamento atingiam todas as regiões do Brasil.
Pensando nisso, Alexandra decidiu aceitar um novo desafio, uma sugestão de seu médico em criar uma Associação de Vítimas de Queimaduras para busca de melhores Políticas Públicas para o paciente.
Criou então uma comissão de pacientes que poderiam fazer parte dessa Associação, sugerindo reuniões presenciais mensais, para avançar e consolidar a idéia.
O primeiro encontro aconteceu dia 27/09/ 2017 na Universidade Anhembi Morumbi, Campus Mooca, que disponibilizou o espaço através da Prof.ª e Coordenadora do Curso de Fisioterapia Dermatofuncional Mariana Negrão, que se tornou parceira e grande incentivadora desse Projeto.
Como assuntos de pauta, tinham entre outros, a construção da Identidade da Associação, da Diretoria e Objetivos.
A cada encontro , sínteses eram produzidas e encaminhadas a todos os grupos para que avaliassem e opinassem sobre nossa discussão, inclusive a um grupo criado especificamente para ajudar nessa proposta, constituído com representantes de outras Ongs , Profissionais da saúde, profissionais de Políticas Públicas, alunos de Universidades que estavam desenvolvendo TCC voltados para Queimaduras entre outros.
Passados 1 ano, após 12 reuniões e muitas trocas de idéias, surgiu então a ANAVIQ, fortalecida pela legítima necessidade de representação dos pacientes nessa luta, convencidos que sendo os maiores interessados, precisavam se articular entre si e com os demais Órgãos do setor, para conseguirem melhorias no tratamento, na aquisição de possíveis benefícios e diretos sociais , a fim adquirirem um pouco mais de qualidade de vida , se reinserindo na sociedade sem sofrer tanto preconceito e discriminação.
Além disso, poderem contribuir de forma significativa como Agente de Prevenção que são, com suas próprias histórias, evitando assim, que novos casos de queimaduras aconteçam.
Se você é vítima de queimaduras